Не такие как все: Светлана и Алёна

Светлана, расскажите нашим читателям, пожалуйста, историю Алены

Если коротко, то из-за халатности медицинского персонала мои роды прошли с осложнением и Аленушка получила серьезную травму. Спасать ребенка медики не захотели и, когда я очнулась от наркоза, мне сказали только одно слово: «Прощайтесь». Несмотря на то, что сама я в этот момент находилась в ужасном состоянии, мне удалось уговорить врачей начать реанимацию, но было потеряно 12 драгоценных часов. У Аленушки произошло кровоизлияние, которое повлекло за собой другие неприятности, и даже шунтирование головного мозга, причем, неоднократное. В нейрохирургическом отделении нам занесли внутрибольничную инфекцию, которую мы долго не могли вылечить, жизнь ребенка буквально висела на волоске. Врачи не давали нам даже одного процента на жизнь, все, что мы слышали: «У вас ни единого шанса!», «Пока не привыкли — откажитесь!», «Вы ее не вытянете, денег не хватит». Ключевым моментом стало очередное шунтирование. Аленушке было тогда 6 месяцев, мы находились в тяжелейшей ситуации, инфекция попала в мозг и нам посоветовали готовиться к самому худшему. Я круглосуточно находилась рядом с дочкой, меняла ей капельницы, следила за состоянием. Чтобы хоть как-то поднять настроение, я развесила на кроватке детские игрушки: погремушки, шуршалки, звенелки. Для того, чтобы еще раз рассказать мне, насколько ужасно наше положение, в палату пришел врач. Кажется, я даже почти не слушала, о чем шла речь, потому что в этот момент я увидела, как Аленка тянется пальчиками к ближайшей игрушке и раздается вот этот звук: «Бряк-бряк», — как звенит погремушка. В этот момент я поняла, что мы будем бороться и все будет хорошо.

В какой реабилитации сейчас нуждается малышка?

Алена, слава Богу, несмотря на многочисленные нейрохирургические операции, по общему развитию на данный момент полностью соответствует своему возрасту. Мы планируем идти в школу, дочь с трех лет знает буквы, немного умеет считать. Наша реабилитация больше посвящена отработке физических навыков, пока что этот аспект для нас важнее. Все 6 лет жизни день за днем мы работаем: у нас ЛФК, массаж, терапия, медикаментозное лечение. Один из методов реабилитации — это так называемый «костюм»: система тяг, которая надевается на ребенка. Такие костюмы использовали космонавты, чтобы восстановить правильное положение мышц после нахождения в невесомости, а теперь в них лечатся дети с ДЦП. В этом костюме Алена выполняет упражнения, приседает, чтобы понять, какого рода нагрузка — вспомните, приходилось ли вам приседать со штангой? Вот, это почти то же самое. У нас практически нет перерыва в курсах реабилитации, и каждый из них дополняет предыдущий. Одно время мы пытались ходить в бассейн, в самую обычную группу, но оказалось, что несмотря на то, что Алена понимает задание, ее мышцы еще не готовы его выполнить, и мы ушли. Зато любовь к воде и неутомимый темперамент Аленки позволили ей научиться нырять, делать сальто вперед и назад, прыгать в воду с разбега, а ещё дочь каким-то образом выработала свой стиль плавания, она назвала его «русалка». Кто знает, может мы его еще и запатентуем (смеется). Самый любимый вид занятий у Алены — иппотерапия. Она прекрасно управляется с лошадьми, ездит на них и стоя, и боком, и как угодно. Среди ежедневных нагрузок у нас есть, также, растяжка. Один из Алениных диагнозов — спастическая диплегия, тонус ног сильно повышен, поэтому мы каждый день тянемся как балерины Большого театра.

Светлана: 

Мы используем любую возможность для того, чтобы позаниматься с лошадьми. Этим летом мы были в реабилитационном центра Шамарина, где на территории расположен небольшой ипподром, который Алена, конечно же, не могла обойти вниманием. Дочке достался крупный смирный конь, с которым Аленушка ежедневно занималась в свое удовольствие. Но в один особенно жаркий день наш конь, без всякой причины, вдруг неожиданно пошел в галоп, отбросив инструктора и нашего папу, который страховал Алену, идя рядом. Мы чуть не поседели в один момент, а Аленушка совершенно не растерялась, удержалась на коне, остановила его и еще так по-взрослому пожурила, мол, ты чего творишь?!

Расскажите о ваших успехах на сегодняшний день.

Аленушка — очень сильная девочка, может постоять за себя и, бывает, даже за старшую сестру. С самого младенчества в Алене проявилась одна черта, которая по сей день тянет нас всех вперед — у нее крепкий стержень внутри, сила духа в тысячу единиц. В самые тяжелые моменты ее взгляд придает уверенность в том, что все будет хорошо. Алена — наш двигатель! Причем, она работает «мотором» не только дома. Везде, где мы появляемся, вокруг дочки сразу же образуется компания, в которой она придумывает всякие игры, общается и веселится с другими детьми. Алена совершенно не ощущает себя инвалидом, она, напротив, стремится помочь всем, кого видит.

Светлана: 

Когда мы лежали в больнице, ожидая шунтирования, ни одна мамочка со мной не общалась. Почему? Потому что из-за объема жидкости у Алены голова в объеме выросла почти на 10 сантиметров. Как-то к нам пришел папа, он взял дочь на руки, качал и баюкал ее, чтобы она поспала. После этого ко мне подошла одна из наших соседок. Она сказала: «Молодец ваш папа, берет дочурку на руки, НЕ БРЕЗГУЕТ!». Это был первый и последний наш разговор.

А что в ближайших планах?

Все довольно неопределенно. Так как в голове у Аленушки стоит шунт — это аппарат, без которого она не может жить, мы находимся в состоянии постоянного стресса, живем «на пороховой бочке». У дочки нарушен отток жидкости из головного мозга в спиной из-за спайки. Если аппарат ломается, то на все про все у нас есть два часа. У каждого человека ликвор в голове обновляется раз в 120 минут, на место старого приливает новый. В случае, если мы не успеем откачать лишнее, нас ждет самое худшее, и страх этого постоянно висит над нами. Однажды у нас сломался шунт и нам срочно нужно было попасть из Украины домой, в Москву, к нашему нейрохирургу. Самолет отказывался брать нас на борт, слишком большой был риск, а время шло и вот это было по-настоящему страшно. Слава Богу, мы успели. Я писала в разные зарубежные клиники, в Германию, в Испанию, там проводят операцию под названием «эндоскопия головного мозга», суть которой убрать спайку,  образовавшуюся после кровоизлияния и восстановить нормальный отток ликвора. Нам ответили, что раз уже стоит шунт — надо учиться жить с ним, поскольку эндоскопия — очень опасная процедура, которая проводится в непосредственной близости к важнейшим участкам мозга, и результатом ее может стать не только удаление рубца, но и откат любой степени.

Как я поняла, Алена совершенно не отличается от сверстников в плане интеллектуального развития, болезнь сильно ударила только по физическим навыкам. Обычно к этому возрасту дети уже более-менее определяются с тем, чем им нравится заниматься в качестве хобби. Что нравится вашей дочке?

Она очень энергичная, ей нравится петь. Алена любит играть вместе с сестрой, обе девочки интересуются модой. Часто дети устраивают что-то вроде модельного агентства, одевают кукол, причесывают их, красят. Бывает, кого-то даже накормят (смеется).

Светлана:

Алена очень не любит слово «инвалид», но, как не крути, невольно мне все-таки иногда приходится его произносить. Недавно был такой случай: мы ехали в электричке, по закону нам обеим полагается бесплатный проезд, но у меня был какой-то льготный билет и контролер к нему придрался. Объясните, мол, что у вас за льгота. Как я не старалась, обрисовать ситуацию другими словами не получилось и мне пришлось произнести: «Мой ребенок — инвалид». Аленины глаза моментально наполнились обидой и она вскрикнула на весь вагон: «Мама! Что ты такое говоришь, какой же я инвалид? У меня есть руки, у меня есть ноги, посмотри как я бегаю!». До следующей остановки в вагоне было тихо.

Вам с Аленой удается общаться со сверстниками?

Обычно знакомства у нас происходят на реабилитации. Алена со многими ребятами дружит, делится игрушками, девочкам любит ногти красить. Один раз нас брали на фестиваль равных возможностей «Подари улыбку миру». По схеме концертного номера здоровые дети должны были выходить через одного с особенными детьми. В разгар песни Аленка вошла в образ, вышла вперед к залу и солировала, пританцовывая и делая волну. По окончании номера вся группа чинно удалилась, но дочь покинуть сцену отказалась и продолжила танцевать. Зал аплодировал стоя, а я плакала от гордости и счастья, сидя в первом ряду.

Расскажите немного о себе?

В связи с постоянными разъездами и непрерывной реабилитацией мне пришлось оставить работу. Я — врач-стоматолог с 12-летним стажем, закончила ординатуру в университете, прошла специализацию на кафедре «Госпитальная ортопедия», затем курсы повышения квалификации по всем направлениям хирургии, терапии и ортопедии. Но я выбрала дочь, поэтому попрощаться с карьерой и работой все же пришлось. Для меня это очень сложный момент, я привыкла к постоянному профессиональному росту, к возможности заработать для семьи деньги, быть уверенной в завтрашнем дне. Все это осталось в далеком прошлом, было ощущение, что почва выбита из под ног. Было очень горько осознавать, что когда я попала в беду, то никто из моих коллег не пришел на помощь, хотя все знали, что с нами случилось.

Есть такие моменты, в которые Вам особенно тяжело?

Да, такие моменты есть. Обычно я наглухо закрываю душу от всех комментариев и пожеланий «добрых» людей, но однажды перед операцией мы были в храме, молились за Аленушку, и я услышала за спиной: «Понарожают алкоголики, дети мучаются потом, а государство их содержит». В этот момент, когда ты знаешь, что твой ребенок мучается от боли, а ты ничего не можешь сделать, все чувства обнажены и получать такие удары от незнакомых людей, которым ты в жизни не сделал ничего плохого, вот это — особенно тяжело. Не объяснишь же каждому, что я никогда не курила даже, не то, что не пила, а все, что произошло — это результат череды чудовищных врачебных ошибок. Таких ситуаций гораздо меньше, когда с нами папа — на злые взгляды, а тем более на слова он может здорово ответить обидчику. Слава Богу, на нашем пути встречались и по-настоящему добрые люди, без всяких кавычек. Я всю жизнь буду благодарна тем, кто помог нам оплатить все наши курсы реабилитации, ведь неизвестно, где бы мы были сейчас без них. Нам подарили специальный велосипед для детей с ДЦП, Алена его просто обожает, мы всегда и везде используем его вместо коляски. А сделал это человек, пожелавший остаться неизвестным, но я молюсь за него каждый Божий день. Моя благодарность необъятна. Добра на свете много, я на собственном опыте в этом убедилась. Один дедушка прислал нам в почтовом конверте 50 рублей, специально, чтобы не сняли проценты при переводе. За него я тоже молюсь.

Что бы Вы могли сказать родителям, которые только что услышали диагноз ДЦП?

Я хотела бы посоветовать им в первую очередь фильтровать всю полученную информацию, я сейчас говорю и о «добрых» советах, о комментариях, об историях в интернете. Мне говорили: «Твоя жизнь закончилась!» Нужно быть сильным человеком, чтобы справиться с таким прессом общественного мнения. Продолжайте любить своего ребенка, не важно, с диагнозом он или без. Меня уговаривали: «Отдай, один раз поплачешь и забудешь, или всю жизнь будешь слезы лить» Да, никто этого не выбирал, да и разве можно было бы добровольно сделать такой выбор? Но надо стараться найти выход из этой ситуации. Я не могла смириться с тем, что ребенка, на долю которого и так выпало столько мучений, предаст еще и родная мама. Так быть не должно. Хочется пожелать всем родителям особенных детей терпения, сил, здоровья и хороших людей вокруг. И помните, ДЦП — это не приговор, болезнь можно лечить. Движение — вот наша жизнь.

Светлана: 

Меня до сих пор иногда спрашивают, не жалею ли я о своем выборе бороться за Алену? Отвечать на такие вопросы, конечно, мне просто смешно. Я ни на секунду все эти годы не сомневалась, что это был единственный и самый верный выбор. Я забирала Алену, когда у нас не было ни единого шанса на жизнь. Если бы я только могла представить тогда, что все у нас будет так, как сейчас, то сколько бы нервов можно было бы сохранить!