Не такие как все: Екатерина и Стася

Катя, как сейчас дела у Стаси?

Не так давно мы рассказывали читателям «Добросердия», что Стася собирается сделать свои первые самостоятельные шаги, а сейчас я с гордостью могу сообщить, что этой цели мы достигли. Дочь уже может проходить небольшие расстояния пешком, успешно передвигается по квартире, сама умывается, кушает, может одеться и раздеться. Этим летом мы даже попробовали ходить по улице. Стасе совсем не страшно, в отличие от меня. Любое падение может привести нас к откату, причем, неизвестно, насколько большому. Так что я все-таки стараюсь контролировать Стасю, хотя делать это становится все сложнее — дочь уверена в своих силах и ее не остановить. Буквально на прошлой неделе мы вернулись из Евпатории, где немного отдохнули в санатории. Нам несказанно повезло — впервые за восемь лет мы внезапно получили путевку от соцзащиты (смеется). А вот погода подкачала — все время шел дождь. Процесс реабилитации у нас идет практически непрерывно, можно сказать, что мы переезжаем из клиники в клинику. Кстати, именно по этой причине мы приняли решение не идти в школу в этом учебном году, хотя очень хотели — прерывать реабилитацию нам нельзя.

Есть много видов реабилитации — игротерапия, цветотерапия, иппотерапия. А что Стасе нравится больше всего? И что по Вашему мнению оказывает на нее наибольший эффект?

За свою жизнь Стася прошла, кажется, все возможные виды реабилитации. Мы занимались с лошадками, собаками, дельфинами, побывали в несчетном количестве реабилитационных центров, использовали все известные методики, применяемые при ДЦП. Больше всего Стасюше нравится дельфинотерапия! Мы достаточно долго занимались с лошадками, эффект был очень хороший как в эмоциональном, так и в физическом плане, но дельфины — это что-то просто потрясающее. Такие дети, как моя Стася, привыкают к постоянному рабочему процессу, каждое достижение для нас — результат упорного труда, а плавание с дельфинами расслабляет, дети становятся уравновешеннее, спокойнее, все-таки голове тоже иногда нужен отдых. Такие занятия не воспринимаются ими как лечение, а эффект при этом дают иногда просто поразительный. На Стасю отлично действует любая физическая нагрузка. Я считаю, что «поднять» ребенка с ДЦП можно только занимаясь с ним ежедневно по многу часов. Просто таблетки моему ребенку не дают такого толчка, как комплекс, состоящий из медикаментозного лечения и физической нагрузки. В этом году новым аспектом для нас стал курс коррекции походки.

Екатерина: 

Стася второй год учит английский. У дочки хорошая память, она отлично воспринимает на слух. Занятия ей очень нравятся, а успех — окрыляет. Я считаю, что иностранный язык — ключ к ее будущему. 

В вашем профайле я прочла «интеллект сохраненный, ребенок перспективный». Что это значит?

Стася — единственная девочка из тройни, мои дети родились на 29 неделе с глубокой степенью недоношенности, по шкале Апгар мы получили единицу, но только за то, что дети дышали. Одного мальчика мы потеряли практически сразу, а Никите и Стасе врачи не давали никаких перспектив. Я, наверное, миллион раз услышала: «Дети будут лежачими, откажитесь, родите себе здоровеньких». Но мы справились и выходили их! Никите было чуть проще, сейчас он уже обычный восьмилетний мальчик, учится во втором классе самой обычной общеобразовательной школы. До пяти лет у обоих детей стоял диагноз «задержка психо-речевого развития», но и это мы преодолели. Вся семья каждый день «работала» на детей: психологи, дефектологи, логопеды, мы прошли, кажется, всех известных специалистов. В результате, сейчас и Никита и Стася совершенно не отличаются от детей этого возраста: отлично изъясняются, умеют уговаривать, даже спорить и качать права. И все это благодаря поддержке наших близких. Появление ребенка с ДЦП даже в самой крепкой семье — это испытание. Уходят мужья, отказываются бабушки и дедушки, а нам повезло, мы боремся все вместе.  Чем старше становятся мои дети, тем выше я поднимаю планку — не хочу относиться к ним как к обладателям какой-то патологии, напротив, требую даже больше, чем если бы они были обычными.

Расскажите о тех, кто Вас поддерживает?

Конечно, это папа Стаси и Никиты. Несмотря на то, что на сегодняшний день мы не вместе, отношения у нас хорошие, папа живет на Камчатке и, хоть ему не часто удается приезжать к детям, он берет их с собой в отпуск и всегда поддерживает меня. Еще один очень важный человек — это моя мама, наша бабушка. С рождения детей она живет с нами и практически полностью взяла на себя воспитание сына, потому что я провожу большую часть времени со Стасей. Нам помогают крестные, мои сестры, бабушка и дедушка, которым уже больше 85 лет, они поддерживают морально. Мы — одна команда, главная цель которой — вырастить наших детей счастливыми. 

Вы упомянули, что у Вас была беременность тройней. Она протекала обычно или было понятно сразу, что предстоит решать непредвиденные вопросы?

Беременность тройней —это уже сама по себе необычная беременность, для меня она была сложной. Изначально мы ждали двойню. О том, что малышей будет трое, узнали уже позже. Мне было сложно физически, организм не выдерживал нагрузки, и даже стоял вопрос, кому спасать жизнь — мне или детям. Мое решение было однозначным — я выбрала детей. Во второй половине беременности стало полегче, я была довольна жизнью и мечтала о большом-большом животе, который будет «идти» впереди меня, но, к сожалению, мечте не суждено было сбыться. Дети решили появиться на свет раньше, и мы поняли, что беременность — это были только цветочки.

Екатерина:

К нам ни разу не пришел патронаж из детской поликлиники. Зато почти целый год с того момента, как мы забрали дочь и сына домой, нам звонили из центра, где родились мои дети. Интересовались, живы ли Никита и Стася, и предлагали нам от них отказаться. Невероятно, но нам пришлось сменить номер телефона, чтобы избавиться от этих назойливых разговоров.

Когда Вам объявили все диагнозы Ваших детей, было страшно?

Страшно стало потом. Вопрос «оставить детей или отдать» у нас даже не стоял. Мы хотели одного: скорее забрать их домой, чтобы они могли просто жить. Мы до сих пор дома не обсуждаем эти проблемы, ведь Стася и Никита — наши дети, они долгожданные, и вот, они здесь, какие тут могут быть сомнения?

Что было самым сложным в первый год жизни дочки?

Практически все. Оба моих ребенка не дышали сами, жизнь поддерживали аппараты ИВЛ. В той или иной степени повреждены были буквально все органы: легкие, сердце, глаза — все это не работало. Когда детям было 4 месяца, нам их отдали домой из реанимации, выхаживать. Мы с мамой спали по 3-4 часа, сменяя друг друга, малышам нужен был постоянный контроль. Не знаю, что нам помогло, наверное, вера. Пульмонолог до сих пор в шоке от того, что мы выходили Никиту. Сын не дышал сам год и два месяца, но этап за этапом мы постепенно восстанавливали все, что можно было восстановить, включая эмоциональный фон.

Екатерина:

Я — мама строгая, никаких попущений не разрешаю, особенно, если дело касается лечения. Положено заниматься гимнастикой — мы занимаемся гимнастикой, надо спать в растяжках, значит дети будут спать в растяжках, кто бы и как бы сильно по этому поводу не ныл.

Вы со Стасей много времени проводите в реабилитационных центрах, а Никита находится дома с бабушкой. В каких отношениях между собой дети?

Последние полтора года для нас — просто сказка. Дети стали очень дружными, скучают в разлуке, с радостью проводят время вместе. Мы воспитывали их как две отдельные личности: это было два разных «государства», у каждого свой флаг и своя Конституция. А теперь Стася и Никита друг без друга жить не могут. 

Мамы особенных детей общаются, дружат между собой? Вообще, как сильно поменялся ваш круг общения?

В настоящее время наш круг общения очень большой. Вся жизнь складывается из клиник, санаториев и реабилитационных центров, правда говорим мы все больше о детях. Но мне иногда прямо-таки необходимо обсудить что-то, кроме болячек. Я — живой человек, хочу гулять, ходить в кино и красиво одеваться, так что дружу я не только с нашими мамочками. А для своих у нас есть «мамина почта» — это большая сеть, где все мы переписываемся, делимся опытом, советуемся и просто общаемся.

Екатерина:

Дети растут любимыми, обласканными и даже немного избалованными. Мы не знаем, как дальше сложится их жизнь. Может быть, кроме нас, некому будет больше их баловать. 

С появлением детей, Ваша жизнь сильно изменилась. Осталось ли в ней время на себя?

Стараюсь найти, но это не просто. Я очень люблю кино, театр, книги, делаю украшения из полимерной глины. У меня есть моя мамочка и, благодаря тому, что она остается с детьми, я могу отвлечься, набраться сил и продолжать бороться за все хорошее.

Знаю, что отношение людей на улице, в основном, не радует. Можете вспомнить какой-нибудь яркий позитивный опыт?

За примером даже далеко ходить не надо. Когда я в первый раз обратилась в благотворительный фонд, я поверить не могла, что в этом мире столько хороших людей! И они неравнодушны к твоей беде, они могут помочь. Абсолютно посторонние люди, однажды откликнувшись на нашу просьбу, потом годами звонят и интересуются, как у нас дела, даже приезжают в гости. В каждую клинику, куда мы уже не в первый раз едем на реабилитацию, мы возвращаемся как к себе домой, к своей родной семье.  Я благодарна людям за то, что они принимают нас с добротой и открытым сердцем. Благодаря этому, я ничего не боюсь.

Если бы Вас попросили тремя словами охарактеризовать дочку, то какие слова Вы бы выбрали?

Я бы сказала, что Стася целеустремленная, уверенная в себе и, конечно, очень красивая.