Не такие как все: Яна и Феликс

Феликс, 7 лет

ДЦП атонически-астатическая форма, дисплазия соединительной ткани, привычная правосторонняя мышечная кривошея, плоско-вальгусные стопы, ЗПРР, ферментопатия.

Яна, когда Вы узнали о том, что Ваш ребенок — не такой как все?

Материнское сердце почувствовало это даже раньше, чем нам официально подтвердили диагноз. Нам малыш был для нас долгожданным, так что мы с его папой, готовясь к появлению первенца, проштудировали тонну литературы и точно знали, как, что и когда должно быть. Но все почему-то шло немножко не так и мы начали подозревать, что что-то не в порядке. А когда ребенок, после одной из прививок, потерял уже хорошо закрепленные навыки, случившееся стало очевидным. Это произошло, когда Феликсу было около пяти месяцев. У нас была родовая травма и, связанные с ней некие опасения, но до этого возраста он развивался очень близко к норме. Я не хочу винить в этом врачей, но факт остается фактом: мы узнали о том, что у нашего сына ДЦП после прививочной агрессии. Именно тогда началась наша борьба. Мы воевали за каждое движение: за то, чтобы ребенок смог встать на четвереньки, сесть, поползти.

Знаю очень много историй о том, как, узнав о заболевании, представители медицины начинают уговаривать мамочку отказаться от ребенка. Вы столкнулись с этим?

Да, конечно. Эти слова были одними из первых, которые мы услышали. Нам говорили: «У вас уже возраст, зачем вам больной, лучше заведите второго, здоровенького, а у этого ребенка шансов почти нет». Было пролито немало слез, но такой мысли я даже не допускала. Когда после родов тебе кладут на живот эту кроху, твоего ребенка, ты понимаешь, что это — самое главное, что есть в жизни. Я ни на секунду не переставала верить в силы сына, и не перестану, кто бы что не говорил. Есть еще одна сторона проблемы: как только ты узнаешь о диагнозе, тебя начинает преследовать желание найти чудодейственную таблетку, которая раз и навсегда излечит эту кошмарную болезнь. Сначала веришь в это совершенно искренне, как в омут с головой бросаешься во все новые варианты реабилитации и расстраиваешься, когда результат не соответствует твоим изначально завышенным ожиданиям. С этим приходилось справляться тяжелее всего. Со временем ты учишься замечать маленькие победы, понимаешь, что каждый маленький шажок ведет тебя к цели. Эту беду надо принять, так же, как и принять своего ребенка. Да, он другой, но все такой же родной и любимый. Перед ним стоит сложнейшая задача и ты должна сделать все, чтобы он справился. Победы на пути обязательно будут, просто не надо ждать, что достанутся они легко и скоропалительно. Да и чудеса на свете случаются.

Как отреагировали родственники?

Болезнь Феликса стала определенным фильтром для нашего окружения. С теми, кто был далек от нас душой, общение плавно сошло на нет, а самые близкие люди, конечно же, остались с нами. Наверное, частично причина в том, что и мы сами не сразу были готовы делиться этим с людьми. Естественная реакция на такую новость — сочувствие, жалость, и это немного напрягает. А особенно ценно как раз обычное отношение, которое не ставит тебя в неловкое положение. Когда с тобой смеются потому, что смешно, ведь жизнь продолжается — вот это та поддержка, которая реально нужна в этой ситуации.

Яна:

Интересно, что с таким диагнозом к нам едут лечиться, скажем, из Германии. Там детей с ДЦП настолько принимают, что даже не пытаются лечить. Малыш не умеет глотать? Вот вам пожизненное приспособление для кормления. Не умеет ходить? И для этого случая у нас есть специальные устройства. Мамы из Европы приезжают к нам в Россию, чтобы пройти реабилитацию, справиться с трудностями, неудобствами и болью. У них дома этих понятий избегают. 

Не секрет, что российский менталитет таков: люди боятся и смеются над тем, о чем не знают. Часто ли Вы сталкиваетесь с доброжелательностью людей на улице?

К сожалению, мы чаще сталкиваемся с обратным. Были случаи, когда мамы на площадке пытались оттащить своих детей от моего сына, не разрешали им вместе играть. Намекали нам, что лучше бы нам с этой площадки уйти, чтобы не портить настроение окружающим. Однажды у нас даже украли коляску, пока мы с Феликсом пытались кататься на горке неподалеку. Самое противное — это преследующий шепот за спиной: «Видишь, какой ребеночек странный? Это потому что у него родители алкоголики и наркоманы!» или «Таких детей вообще нечего на улицу выводить!». Но, к счастью, есть и позитивный опыт! Однажды в метро ко мне подошла женщина и порекомендовала хорошего остеопата, а я в тот момент как раз была озадачена поиском специалиста. С нами часто заговаривают люди, которые с этим хоть как-то, но сталкивались. Бывает, в метро мы обмениваемся методиками и контактами врачей, советуем друг другу интересную литературу, даем и просим полезные советы. Помощь в обычной жизни мы получаем в основном от людей, которые не понаслышке об этом знают.

Расскажите, как проходит ваш с Феликсом обычный день?

Днем у нас идут интенсивные занятия, Феликс готовится к школе. Мы занимаемся с лечебным педагогом, дефектологом, игротерапевтом, в нашем расписании есть бассейн и иппотерапия. При этом, конечно, у нас есть и свободное время, которое мы обычно тратим на прогулку или просмотр мультфильмов. Ближе к вечеру мы вместе лепим, рисуем, выполняем задания, мастерим поделки. В следующем году сын пойдет в школу, мы готовимся к серьезной нагрузке, но при этом хотим, чтобы занятия были легкими и позитивными, не отбивали охоту учиться. Пока мы еще не решили, отдать Феликса в обычную школу или специальную. Если я увижу педагога, который не испугается, не сдастся в середине пути, если почувствую сердцем, что могу доверить этому человеку сына, то мы этот шаг сделаем. Я хочу, чтобы мой ребенок социализировался среди сверстников, а со всеми трудностями мы справимся вместе.

Какими успехами сына Вы больше всего гордитесь?

Я горжусь каждым достижением Феликса! Из последнего: сын научился прыгать на батуте. Казалось бы, такая ерунда. Но нам никак не поддавались прыжки и бег, и вдруг он научился пружинить! Так нам и до обычных прыжков недалеко! На батуте он поймал это ощущение скорости, я видела его светящиеся от восторга глаза, чувствовала, как он ощущает себя смелым, практически бесстрашным! Ему понравилось прыгать и баловаться, так что теперь мы мечтаем о домашнем батуте.

Яна:

Самой необычной реабилитацией для нас были занятия с дельфинами. Мой ребенок, который толком не умел хвататься, крепко держался за плавники и сам плыл! Это ощущение «сам» надолго ему запомнилось. И, конечно, следом за занятиями последовал период, когда у нас все было с дельфинами. Мы их рисовали, лепили, смотрели мультики, рассказывали сказки и даже одежду носили с изображением этих животных. На память у нас остался фильм о занятиях и картина, которую для Феликса нарисовал дельфин. Это было что-то фантастическое. 

Кем бы Вы хотели, чтобы Феликс стал?

Все видят в нем математика. Сын отлично считает, давно освоил сложение и вычитание и явно получает удовольствие от общения с цифрами. Но с другой стороны мне хочется какой-то более социальной профессии для него, той, в которой предполагается общение с людьми. А вообще, я не хочу загонять его ни в какие конкретные рамки, мы попробуем все понемногу, даже если будет казаться, что это слабо достижимо. Я предоставлю возможность Феликсу самому выбрать свое будущее и поддержу любое его решение.

Есть что-то, что бы Вам хотелось сказать людям?

Мне очень хочется, чтобы родители стали терпимее, чтобы нашли в себе силы объяснить своим детям, что с такими особенными детками можно общаться,дружить и проводить время. Все мы ходим под Богом, и нет никого, кто гарантировано избежит беды. В этом никто не виноват и любого человека нужно попытаться понять и увидеть лучшее, что в нем есть. Зачастую эти самые особенные дети на голову добрее и мудрее, чем обычные ребята. И в этой ситуации безумно обидно, что родители потакают отношению к ним свысока и учат тому, что «инвалид» — это практически оскорбление. Заметьте, это слово даже стараются не употреблять. Больно видеть искусственную дистанцию, которую между детьми создают взрослые.

У Вас есть жизненный девиз? Что помогает Вам не сдаваться и продолжать движение вперед?

Эти слова пришли ко мне как будто сами: правда — это лишь то, во что хочется верить. Нет ничего не достижимого, если этого до сих пор никто не сделал — что ж, ты будешь первым. Пока у меня хватит сил, я буду ставить перед собой задачи, пусть и не достижимые на первый взгляд. Но моя жизнь сама по себе доказательство того, что все возможно.

Яна:

Мы всегда очень активно занимались с Феликсом. Использовали карточки Домана, читали ему, показывали буквы и цифры. Когда сыну было 2,5 года мы поняли, что он начал узнавать на карточках слова, это было так называемое «глобальное чтение». Однажды мы пошли в поликлинику и там произошло событие, которое нас шокировало. Феликс прочитал имя, которое было написано крупными печатными буквами на бейджике у медсестры. И мы поняли, что благодаря нашим занятиям он реально научился читать. Малыш, который практически во всем отставал от своих сверстников, приобрел навык, похвастаться которым может не каждая четырехлетка. Этим достижением мы с удовольствием бравировали перед всеми друзьями и по сей день очень им гордимся.