История в деталях: рассказ мамы ребенка с синдромом “бабочки”

Николасу 11 лет. Он мечтает стать футбольным судьей и обожает сладости. Недавно Николас научился вязать, и теперь вяжет в подарок близким яркие шарфы. Мама зовет его Ником. Каждый день мама по несколько часов бинтует Ника, чтобы защитить его ранимую кожу от повреждений. У Николаса буллезный эпидермолиз, он - ребенок-бабочка.

До шести лет Ник жил в Доме ребенка, а потом героиня сегодняшней рубрики увидела пост о поиске родителей малышу с редким заболеванием в социальной сети. Вскоре Екатерина забрала Николаса домой и стала ему мамой. О жизни с двумя сыновьями, одному из которых необходима особая забота, о вкусном бизнесе, вдохновленном Ником и о правилах жизни в интервью с приемной мамой мальчика-бабочки.

–Катя, расскажите, пожалуйста, о семье, в которой вы выросли

– Я считаю, мне очень повезло. Я выросла в семье с мамой и папой, да еще и многодетной, со старшими сестрами. Родители воспитывали нас во вполне демократическом духе, и этот стиль я переняла в общении с собственными детьми. Интересуюсь и учитываю их мнение, сыновья в курсе дел бизнеса, дают советы. Например, старший, Гоша, недавно сказал: “Мама, когда перейдешь на промышленные объемы, сделай так, чтобы качество нашего шоколада не испортилось!”. И я это обязательно учту. Почти все трудности с детьми я считаю преходящими, зато с удовольствием хвалю Ника и Гошу и рассказываю об их достоинствах. Самое важное для меня-это чтоб мальчишки с радостью бежали домой.

–Как вы узнали про Николаса и поняли, что он должен быть вашим?

– Постом про Ника поделилась в Фейсбуке моя подруга. Это звучит странно, но я сразу поняла, что он должен быть с нами. Бинты я заметила далеко не сразу и вообще не думала в тот момент про сложности, связанные с заболеванием. А когда узнала про буллезный эпидермолиз чуть больше, то очень испугалась, что мне не доверят ребенка. Поэтому я сразу связалась с фондом “Дети-бабочки” и стала все узнавать и расспрашивать. Мне повезло, потому что фонд помогал Нику практически с рождения, его там прекрасно знали и смогли мне про него все рассказать. В общем, в конце декабре я узнала про Николаса, а 10 января, в первый рабочий день, я уже стояла под дверью опеки, чтобы начать собирать документы. Ну и через полгода, в июне, я, наконец, смогла его забрать. В общем, я до сих пор считаю, что это была просто судьбоносная встреча для нас обоих.

– Как проходило первое время после того, как сын оказался в вами? Трудно было?

– Да, был год адаптации и его, и моей. Конечно, он обнажил все мои слабые стороны, но и сильные тоже. Мне очень помогла пройденная Школа приемных родителей, обязательная для всех кандидатов, потому что я уже примерно понимала, что творится у него в душе, что он переживает, и, главное, я могла донести это для других, кто не проходил Школу и не понимал поведения Ника: родителям, сыну, друзьям. Мне было очень важно пройти этот путь полностью самой, не передавая Ника няням. Так что этот год был очень важным и для меня, и для Гоши, которого как раз вырастили бабушки и няни, а мне всегда важно было работать, спешить и успевать. И когда я села вдруг дома с Ником, мы с Гошей очень сблизились.

Гоша, которому тогда было всего семь лет, вдруг открылся мне с совершенно новой стороны. Я думала, что он довольно избалованный ребенок, но вдруг оказалось, что он сильный, великодушный, и терпеливый. И я благодарна Нику за то, что он позволил мне увидеть Гошу таким. Я помню, что когда училась делать Николасу перевязки (а это долгий, и неприятный для него процесс), малыш плакал, а Гоша включался и начинал его развлекать, шутить, дурачиться, и Ник отвлекался, начинал смеяться.

Однажды Гоша сказал мне: “А ты подумала, когда решила забрать его, как трудно мне будет?”. Ему, действительно, было непросто, ведь Ник постоянно испытывал нас: ломал игрушки и вещи, рвал книги, тетрадки, а главное, ни капли не переживал из-за содеянного. Сейчас он сам вспоминает это со стыдом и ужасом и спрашивает: “Мама, как ты думаешь, Гоша сможет когда-нибудь меня простить?”

– Что же вы отвечаете?

– Что Гоша уже простил. Потому что, конечно, у них с Гошей бывают ссоры и обиды, но они очень дружные братья. Смешно бывает, когда после ссоры они почему-то обязательно садятся на один диван и пыхтят, пока не помирятся. Разница в возрасте у них всего год, Гоше сейчас 11, а Нику 10, но Гоша очень ответственно относится к роли старшего брата. Однажды я работала у себя в мастерской, делала конфеты. Была зима, сильный снегопад, кругом сугробы. И вдруг стук в дверь. Открываю, а на пороге просто два румяных, закутанных снеговика: Гоша и Ник. Но я-то понимаю, что Нику тяжело пройти такое расстояние в таких условиях, а его коляска по этим сугробам не проедет. Я спрашиваю с удивлением: “Ник, а как же ты дошел?”. И Гоша отвечает: “А я его нес. Мы хотели сделать тебе сюрприз!”. Вот такие братья.

– Диагноз Ника изменил вашу жизнь?

– С одной стороны, да. Наша квартира заполнена перевязочными материалами, бинтами, в гимназии, где Нику было очень комфортно, нам предложили перевестись на более удобный домашний режим, потому что мы не успевали с утра делать перевязки, а это обязательно при его диагнозе. Учителя единогласно согласились нам помогать, так что учебу Ник посещает только по пятницам. В среднем, перевязки занимают три часа в день. И еще - сложная схема приема витаминов и БАДов, потому что людям с буллезным эпидермолизом необходима дополнительная поддержка организма. А с другой, мне кажется, что мы живем абсолютно нормальной жизнью: веселимся, гуляем, разговариваем. И радует, что из всех ситуаций, даже сложных, мы как-то выходим победителями и на позитиве.

– Как получилось, что вы нашли себя в шоколадном деле? И как вас вдохновил на это Ник?

– У меня уже был опыт ресторанного бизнеса совместно с сестрой. Видимо, я вообще люблю кормить людей. А у Ника, как у большинства людей с его диагнозом, есть проблемы с ЖКТ, которые здорово отравляли ему и нам всем жизнь. И я ему предложила их решать. Мы стали экспериментировать с питанием, а так как Николас большой сладкоежка, то вопрос конфет стоял для него остро. В сладостях промышленного производства очень много ингредиентов, которые ему категорически нельзя. Поэтому я начала готовить сладости сама: с необработанным сахаром, нерафинированным какао-маслом, сырых какао-бобов, ореховой пастой. И оказалось, что это так вкусно!

Когда я читаю состав на этикетках сладостей в магазине, особенно недорогих, у меня волосы встают дыбом. Большинство моих заказчиков, семьи, где у детей серьезные аллергии или непереносимость, например, лактозы или глютена. Мои конфеты можно есть без зазрения совести в любом количестве.

– Планируете увеличивать объемы производства?

– Я очень этого хочу, ведь это позволит сделать мои сладости доступными для большего числа детей. С другой стороны, живой шоколад, не прошедший термической обработки – очень капризный продукт, и его не сделать массовым. Так что пока я только ищу эти пути. Вообще, для меня история с шоколадом – не про бизнес и не про деньги, а про доверие и удовольствие от жизни для тех, кому нельзя обычные сладости. Вот, что для меня действительно важно!

– Вам помогают или приходится справляться со всеми трудностями самостоятельно?

– К счастью, нас с Ником на всех этапах сопровождает фонд “Дети-бабочки”. Это и консультации, и медикаменты, и дружеская поддержка. Но вообще московских детей с буллезным эпидермолизом государство снабжает необходимыми перевязочными материалами. Нам вообще часто предлагали помощь, средствами или как-то еще. Но я всегда отказывалась, потому что наверняка кому-то эта помощь нужнее.

– У вас есть в семье какие-то традиции?

– Вот как раз совсем недавно появилась традиция ежемесячно отмечать наши Дни Рождения. Понятно, что раз в год- какой-то большой подарок, но праздника-то хочется чаще. И мальчишки придумали ежемесячно устраивать чаепитие, делать какие-то маленькие знаки внимания в дни наших рождений. И они очень внимательно следят за соблюдением этой традиции, напоминают мне. И я счастлива, что это все у нас есть, а мы есть друг у друга.