Мой ребенок — чемпион!

На ее аватарке в соцсетях написано «Счастливый человек», на всех фотографиях Инна Молчанова из Улан-Удэ буквально излучает солнечную энергию. Она – сертифицированный преподаватель кундалини-йоги и медитации, основательница известной в Бурятии школы английского языка, блогер, общественный деятель, которая помогла уже многим бурятским семьям с особыми детьми. При этом Инна – мать ребенка, родившегося с таким букетом тяжелейших диагнозов, что консилиум врачей единодушно отмерил ему жизнь от недели до года. До двух с половиной лет он лежал в своей кроватке, не видел, не слышал, не мог сидеть. Сегодня Дима – 12-летний школьник, дружелюбный и улыбчивый как его мама. Инна Молчанова решила рассказать ДО свою историю борьбы за жизнь и здоровье своего сына.

Мне посчастливилось стать мамой ребенка с особенностями развития. У Димы редкое генетическое заболевание со множественными пороками развития (синдром CHARGE) – 1 случай на 12-15 тысяч новорождённых. Врачи разводили руками и прогнозировали моему мальчику от силы год. Конечно, рождение необычного ребенка с большими проблемами – горе для любых родителей. В то время мы не ощущали никакой поддержки, да и воспитаны мы были по-советски: что вне нормы — то позор для семьи. А ведь осуждение окружающих и общества дополнительный фактор страдания родителей – всем и каждому необходимо ткнуть в твоего ребенка пальцем. Кроме того, помимо беспрерывного эмоционального напряжения есть еще множество внешних факторов, отрезающих семьи с особенными детьми от большого мира. Он просто для них не приспособлен.

Сегодня Диме 12 лет. И это годы не только бесконечной борьбы, но и годы заботы, любви и свершений. На сегодняшний день он не просто может пройти пару десятков метров самостоятельно, но и катается на горных лыжах, роликах, занимается спортом и участвует в соревнованиях.

История нашего прогресса началась, когда лет пять назад мы стали участниками программы “Лыжи мечты” в своем городе в Улан-Удэ. Это программа Натальи Белоголовцевой, направленная на реабилитацию и социализацию детей с серьезными диагнозами при помощи занятий горнолыжным спортом. Мне было очень страшно экспериментировать, ведь мой Димарик – неподвижный ребенок, риск травмы велик, да и что говорить – я сама ни разу не стояла на лыжах. После некоторых сомнений я решила, что надо пробовать. Под наблюдением инструкторов и ободряющие возгласы других деток мы встали на лыжи вместе, и мысль о том, что нет ничего невозможного укоренилась во мне в тот самый момент. Дороги назад просто не существовало. На первом занятии я плакала от счастья, что мой ребенок способен ехать на лыжах.

Дима год занимался лыжами и делал успехи, а потом “Лыжи мечты” предложили нам поехать на соревнования в Тюмень. Меня испугало не столько соревнование (я была уверена в высоком профессионализме инструкторов проекта), сколько дорога с двумя пересадками — из Улан-Удэ в Москву, из Москвы в Тюмень. Мы ни разу не ездили так далеко, транспортировка Димы не укладывалась в голове, ведь российский транспорт, да и инфраструктура городов в целом не очень приспособлены для передвижения инвалидов и их сопровождающих. Но в итоге меня уговорили, а наш инструктор сопровождал нас всю дорогу. На удивление все прошло замечательно. Но главное — на соревнованиях мой Димка занял второе место! Это был разрыв шаблона! Мой практически не ходящий ребенок – чемпион! Мы никак не ожидали победы, для нас участие было уже огромным достижением.

После Тюмени, уже без лишних тревог, мы отправились в лагерь в Сочи. Команда “Лиги мечты” (новое название программы «Лыжи мечты») подготовила масштабную программу с всевозможными развлекательными, развивающими и спортивными мероприятиями. Мы познакомились с другими семьями, поддерживали друг друга и просто хорошо проводили время. Это был прекрасный опыт общения с мотивированными и светлыми людьми, которые направляют всю свою энергию на улучшения качества жизни таких деток как Дима. С тех пор у нас появилось много друзей. Мы переписываемся, созваниваемся, встречаемся. Кроме того, на примере своего сына я поняла, как важно социализировать таких детей, что им обязательно нужно заниматься спортом, музыкой, всем тем, что важно для обычных школьников.

Я прикладываю максимум усилий, чтобы помочь и другим особым детям в нашем регионе. Конечно, многое зависит и от инициативности самих родителей, но самая главная проблема в нашей стране – неприятие, так скажем, нестандартных людей. И это касается не только отношения к людям с инвалидностью. Я буду счастлива, если в обществе это отношение благодаря всем нашим совместным усилиям начнет постепенно меняться.

Сейчас мой сын с удовольствием ходит в обычную школу, уже в четвертый класс. Его учитель и тьютор делают все возможное и невозможное, чтобы ему было интересно учиться. Он продолжает заниматься лыжами и роликами, как и все его сверстниками увлекается просмотров роликов на YouTube – смотрит там любимые блогерские каналы, видео на английском языке. Этим летом мы ездили на Байкал и добрались на корабле до Чивыкуйского залива. «Лига мечты» стала не просто спасательным кругом для нас с сыном, но и открыла новые горизонты. Мы начали путешествовать и теперь наша главная мечта — отправиться в кругосветку. Мы верим, что она обязательно сбудется, ведь для нас все невозможное стало возможным. Сыну сложно показывать эмоции, но я уверена, что сейчас он — счастлив.

Как мама ребенка, прошедшего большой путь реабилитации, могу дать несколько советов родителям с особенными детьми:

1. Единственный путь к нормальной жизни — наполнить энергией и любовью самого себя и тогда, ты сможешь стать свидетелем больших побед маленького человека. Я постоянно занимаюсь саморазвитием. Стала сертифицированным инструктором кундалини-йоги, практикую медитацию, развиваю собственную школу английского языка.
2. Не бойтесь спорта, он таким детям жизненно необходим. Плавание, лыжи, ролики и даже скалолазание и многие другие виды спорта сейчас доступны детям с ОВЗ. Если в вашем городе нет, инициируйте эту программу сами. Например, можно написать в "Лигу мечты", где вам расскажут с чего начать.
3. Расширяйте круг общения, не замыкайтесь в четырех стенах со своими проблемами и горем. Ищите единомышленников, всегда есть семьи с похожими потребностями. Открывать новые дороги и решать проблемы вместе всегда веселее и легче.
4. Все что происходит в жизни надо принимать с благодарностью, ни на кого не сетовать, потому что в каждой сложной ситуации находится тот ключик, которым мы можем открыть дверцу к счастью.
5. Помните об одном простом правиле “Отдавая – получаешь”. Видя как много заботы, любви и времени Наталья Белоголовцева (сама, кстати, мама особого ребенка) и ее команда отдают “Лиге мечты”, я вдохновилась и стала заниматься развитием собственных благотворительных проектов в Улан-Удэ. Делаю все возможное для того, чтобы сделать жизнь непростых детей в нашем городе была более комфортной.

«Лига мечты» – программа комплексной реабилитации личности. Проект был запущен в январе 2014 года Натальей и Сергеем Белоголовцевыми с помощью команды волонтеров на базе горнолыжных курортов Москвы и Московской области. В настоящее время программа работает в 39 регионах на 110 спортивных объектах. Реабилитация детей и взрослых с двигательными и ментальными нарушениями происходит с помощью занятий сложнокоординируемыми видами спорта, в том числе горнолыжным спортом, роллер-спортом, скалолазанием и командными играми, за 7 лет программа помогла уже тысячам людей с ОВЗ. https://dreamski.ru